Living with Horton on sitoutunut lisäämään tietoisuutta omalta osaltaan Hortonin neuralgiasta ja jakamaan oman selviytymistarinansa arjesta tämän haastavan sairauden keskellä. Tavoitteena on luoda yhteisö, jossa Hortonin neuralgiaa sairastavat sekä heidän läheisensä voivat löytää tukea, vertaistietoa ja keinoja selviytyä arjesta paremmin. Lisäksi haluamme nostaa esiin tärkeyden saada oikea diagnoosi ja hoito mahdollisimman varhain. Monet Hortonin neuralgiaa sairastavat kokevat vuosien epävarmuutta ennen kuin he saavat oikean diagnoosin. Tietoisuuden lisääminen voi auttaa nopeuttamaan tätä prosessia, jotta potilaat pääsevät käsiksi heille sopiviin hoitoihin ja tukeen aikaisemmassa vaiheessa.

Mun Horton eli Herra Hoo

Minun tarinani Herra Hoon kanssa alkaa ajasta, jota nykynuoriso voisi pitää esihistoriana – teknologian suuri läpimurto oli vasta aluillaan. Mennään takaisin vuoteen 1999. Esikoiseni syntymän jälkeen, noin 8-9 kuukautta myöhemmin, sain ensimmäisen migreenikohtaukseni. Se alkoi dramaattisesti: yhtenä aamuna menetin näköni molemmista silmistäni. Kun näkö palautui, iski valtava päänsärky – se migreeni olisi tullut jäädäkseen. Tuohon aikaan mikään lääke ei tuntunut auttavan. Auralliset migreenikohtaukset alkoivat yleistyä, ja ne tulivat aaltoillen – välillä helpottivat, mutta palasivat aina uudelleen. Seuraavat kaksi raskautta olivat kuitenkin ihmeellisiä: niiden aikana päänsäryt pysyivät poissa. Keskimmäisen ja kuopuksen välillä ei ollut lainkaan migreenejä. Mutta kuopuksen syntymän jälkeen kivut palasivat entistä pahempina. Ensimmäistä kertaa minulle määrättiin estolääkkeitä, mutta nekään eivät tuntuneet tehoavan. Jossain 2000 luvun puolella olin saanut diagnoosin sarjoittaisesta päänsärystä. Sain tietää diagnoosista kunnolla vasta vuosia myöhemmin, vuonna 2024, kun tilasin potilasasiakirjani toiselta paikkakunnalta neurologia varten. Sitä ennen oltiin vain ihmetelty, miksi mikään ei auta. Joitakin kipujaksoja saatiin katkaistua Färkkilän-tipalla, mutta helpotus oli aina vain hetkellistä. Vuoden 2011 paikkeilla tilanne alkoi vihdoin helpottamaan, ja viimeinen migreenikohtaukseni oli vuonna 2013. Sen jälkeen elämä oli rauhallista, ilman migreenejä tai Hortonin neuralgiaan (sarjoittainen päänsärky) viittaavia oireita – tai niin ainakin luulin. Kunnes maaliskuussa 2024 kaikki muuttui. Kohtaukset palasivat yhtäkkiä, ja vieläkin rajumpina. Siitä lähtien olen opetellut elämään Herra Hoon kanssa. Herra Hoo on lempinimeni tälle kivulle – pään sisällä asuvalle pirulaiselle, joka repii silmiä ja leukaperiä armottomasti. Ei ole ihme, että sitä kutsutaan myös itsemurhapäänsäryksi. 

Lue lisää »

Meistä

Living with Horton on omistautunut lisäämään tietoisuutta Hortonin neuralgiasta sekä tarjoamaan tukea kaikille, jotka elävät tämän haastavan sairauden kanssa. Löydä voimaa ja tukea yhteisöstämme. Hortonin Neuralgia voi aiheuttaa suurta ahdistusta ja masennusta, koska jatkuvat kohtaukset ja infernaalinen kipu heikentävät toimintakykyä. Sosiaaliset suhteet kärsivät, toimeentulo ja työssä käyminen ovat haastavaa tai lähes mahdottomuus. Pelko kohtauksista ja sarjojen kestosta aiheuttavat mielelle paljon hämminkiä. Useimmilla taustalla on migreeni, joka aiheuttaa haittaa ja "hortoilijalla" ei välttämättä ole ainuttakaan kivutonta päivää.

Luo oma verkkosivustosi palvelussa Webador